A finales del año 1999 la Comisión Europea lanzaba su primer plan de acción dirigido a las enfermedades raras. A partir de ese momento las instituciones encargadas de la salud destacan la necesidad de considerar que estas enfermedades son un problema y también una prioridad de salud pública. A pesar de ello, 20 años después de aquella primera declaración europea, todavía hoy desconocemos los datos epidemiológicos reales, por lo que se siguen utilizando y citando números aproximados.
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha impulsado de forma continuada la investigación epidemiológica en enfermedades raras. El primer atlas de morbilidad sobre estas enfermedades, fue publicado por la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER) financiada por el ISCIII, y esta acción tuvo seguimiento a través de otras publicaciones realizadas por algunas de las comunidades autónomas participantes en la red.
La Cartografía y el análisis espacial se presenta como una herramienta clave en los estudios epidemiólogos; sin embargo las enfermedades raras es uno de los ámbitos donde menos se ha utilizado. Como señala José Vicente Saz, rector de la Universidad de Alcalá, «el reducido número de casos de cada una de estas enfermedades y, por tanto, la dificultad que implica su análisis estadístico, espacial y cartográfico, unida a la reducida información y la evidente necesidad de confidencialidad, han contribuido a que la aplicación de esta metodología haya llegado con retraso a este amplio y heterogéneo grupo de enfermedades».
El Atlas de Mortalidad debida a Enfermedades Raras en España que se presenta contribuye a acabar con esta carencia. En la actualidad, el gran avance de las Tecnologías de la Información Geográfica (TIG) y las Infraestructuras de Datos Espaciales (IDE) permiten un mayor y mejor acceso a la información y a nuevas formas para su representación. Este atlas es un claro ejemplo de ello: la metodología aplicada y la información sobre tendencias y distribución geográfica de la mortalidad de las enfermedades raras proporcionarán una visión nueva sobre la distribución en España de estas patologías.
Los autores son conscientes de la falta de granularidad de la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras en su versión 10ª para estas entidades, pero no por ello la información deja de ser útil para el desarrollo de hipótesis futuras que permitan nuevos estudios y, lo que es más importante, para clarificar las necesidades que plantean estas enfermedades desde el ámbito de la salud pública.
Versión online
En Nosolosig los autores explicaban los objetivos del Atlas y las fuentes utilizadas para su elaboración: Concepción y producción del Atlas de Mortalidad debida a enfermedades raras en España. Como hemos visto no es un trabajo fácil, por sus características estas enfermedades cuentan con ciertas dificultades para su investigación epidemiológica: afectan por definición a una parte pequeña de la población; la complejidad en su diagnóstico que complica su identificación en los sistemas de información sanitaria, pues se suelen utilizar clasificaciones orientadas a enfermedades más comunes.
La versión online permite, además de las típicas funciones de zoom, navegación e impresión, la selección de la ER o grupo de ER de interés, la unidad espacial, comarca o provincia, a la que se desea desplegar la información, el indicador epidemiológico y sexo. También permite el despliegue de un gráfico de evolución anual de cada ER o grupo de ER, entre 1999 y 2013, por sexos.
Ficha del libro «Atlas de mortalidad debida a Enfermedades Raras en España»
- Título: «Atlas de mortalidad debida a Enfermedades Raras en España»
- Autor/a: Alonso-Ferreira, Verónica; Escobar-Martínez, Francisco J.; Sanchez-Díaz, Germán; Posada de la Paz, Manuel
- Editorial: Instituto de Salud Carlos III; Universidad de Alcalá
- País: España
- Fecha edición: 1 noviembre 2019
- Precio: gratis (pdf)
- ISBN: 978-84-949668-5-9 (impreso)
- Nº de páginas: 205 páginas
- Idioma: español e inglés
